María, de 15 años, tenía 9 cuando le diagnosticaron pérdida auditiva y comenzó a usar audífonos. María tiene una de esas enfermedades raras que le causa pérdida de audición.
Su madre, no está segura de cuándo comenzó la pérdida auditiva. En la escuela, debido a que María tiene una discapacidad intelectual, le habían asignado un compañero para que le apoyase.
Finalmente, su familia se enteró de que María tiene el síndrome de Myhre, un trastorno raro del tejido conectivo. Afortunadamente, como con muchas enfermedades raras, los audífonos han sido un tratamiento efectivo.
Muchas enfermedades raras pueden causar pérdida auditiva
Los científicos han identificado 7.000 enfermedades, como el síndrome de Myhre, que se consideran raras. De éstas, al menos 400 incluyen la pérdida auditiva como síntoma.
El grado de pérdida puede variar ampliamente de persona a persona. Para algunas, los audífonos serán suficientes. Para otros, se recomendarán implantes cocleares y / o aprender lenguaje de señas.
La pérdida de audición puede ser aparente al nacer o poco después
La pérdida auditiva puede ser un signo de una enfermedad rara. Los bebés con displasia de Mondini, por ejemplo, nacen con una y media espirales en la cóclea en lugar de las dos estándar, en uno o ambos oídos. La mayoría de los niños con esta afección tienen pérdida auditiva profunda. Es posible que necesiten una reparación quirúrgica, así como un implante coclear, pero algunos pueden notar beneficios con los audífonos.
Los bebés con síndrome KID , síndrome de Donnai-Barrow y síndrome de Wildervanck, entre otras enfermedades raras, pueden tener pérdida auditiva también.
A veces, la pérdida no está presente al nacer, sino que se desarrolla poco después. Los bebés con la forma más común y grave de la enfermedad de Krabbe desarrollan síntomas en los primeros seis meses, que incluyen fiebre, debilidad muscular y pérdida de audición y visión.
O se desarrolla más tarde
Y a veces, como con María, la pérdida auditiva llega mucho más tarde. Las personas con síndrome de Alport , por ejemplo, a menudo pierden audición al final de la infancia o principios de la adolescencia y pueden recibir tratamiento con audífonos. Del mismo modo, las personas con síndrome de Alström tienden a tener una pérdida auditiva progresiva en ambos oídos que puede comenzar en la infancia y recibir tratamiento con audífonos.
Los síntomas de las enfermedades raras pueden ser impredecibles.
Los síntomas pueden variar ampliamente en gravedad entre las personas con el mismo trastorno. Y la capacidad intelectual puede o no verse afectada. Por ejemplo, los niños con síndrome de Carpenter pueden ser de inteligencia normal, pero es común que tengan una discapacidad intelectual y, a veces, pérdida de audición.
Tal es el caso del síndrome de Myhre, la condición que tiene María. Al menos el 80 por ciento de las personas que lo padecen tienen una discapacidad auditiva, así como discapacidad intelectual y rigidez en las articulaciones.
Aunque la audición de María disminuyó, no tiene una pérdida profunda. Ella está muy cómoda con usa audífonos, algunos compañeros ni han notado que los lleva y los usa incluso en casa.
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